Dosarul cu șină stă, în cele mai multe case, în sertarul de jos al comodei, între garanția de la mașina de spălat și certificatele de naștere. Îl scoți cu o seară înainte de programare, îl răsfoiești și îți dai seama că habar n-ai ce anume din el îi trebuie medicului. Unele hârtii par importante, altele par de aruncat, iar tu nu prea ai cum să le deosebești.
La consultul de neurologie pediatrică duci actul de identitate al copilului, biletul de trimitere dacă mergi prin Casa de Asigurări, hârtiile de la maternitate și carnetul de vaccinări, scrisorile medicale și biletele de externare, rezultatele investigațiilor de până acum, lista medicamentelor cu doze și, dacă le ai, filmări ale episoadelor care te-au speriat. Restul se lămurește în cabinet.
Lista încape pe un bilețel lipit pe frigider. Fiecare rând din ea are însă câteva capcane, așa că le iau pe rând, cu greșelile care apar cel mai des.
Sumar articol:
De ce contează hârtiile la un consult care pare doar o discuție
Documentele contează la neurologul pediatru pentru că diagnosticul se sprijină în bună parte pe istoric, adică pe tot ce i s-a întâmplat copilului înainte să intre pe ușa cabinetului. Examenul clinic arată doar copilul de azi, odihnit sau obosit, cooperant sau speriat de halatul alb.
Neurologia a fost mereu o specialitate a poveștii bine spuse. Până în 1924, când psihiatrul german Hans Berger a reușit să înregistreze activitatea electrică a creierului uman, medicii aveau la îndemână ciocănelul de reflexe și relatarea familiei. Aparatele s-au înmulțit de atunci, dar ordinea a rămas aceeași. Întâi vine istoricul, apoi investigațiile care îl confirmă sau îl contrazic.
Mai e ceva, mai puțin plăcut de recunoscut. În cabinet, cu cel mic trăgând de stetoscop și cu emoțiile în gât, uiți. Uiți în ce lună a făcut febra aceea mare, cum se chema siropul, dacă EEG-ul a fost în martie sau în mai. O hârtie nu uită și nici nu are emoții.
Există și un câștig foarte practic. Un RMN făcut acum un an și adus la consult poate însemna un RMN în minus, iar la un copil mic asta înseamnă de multe ori o sedare în minus. Pentru așa ceva merită să scotocești o seară întreagă prin sertare.
Actele de identitate și partea administrativă
Actele administrative sunt puține, și anume documentul de identitate al copilului, actul tău și, pentru consultul decontat, biletul de trimitere. Le pun primele pentru că fără ele nu treci de recepție, oricât de frumos ți-ai ordonat restul dosarului.
Certificatul de naștere sau cartea de identitate
Copilul sub 14 ani se legitimează de regulă cu certificatul de naștere, iar de la această vârstă cu cartea de identitate. Ia și actul tău, fiindcă părintele sau reprezentantul legal este cel care semnează consimțământul informat.
Mulți părinți sunt surprinși că nu li se cere cardul de sănătate al copilului. Potrivit Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, cardul național se emite doar persoanelor care au împlinit 18 ani. Până atunci copiii sunt asigurați fără plata contribuției, așa cum prevede Legea nr. 95/2006 privind reforma în domeniul sănătății.
Dacă îl însoțește altcineva, o bunică sau o mătușă, sună din timp la clinică și întreabă ce hârtie le trebuie. Regulile diferă de la un loc la altul și ar fi păcat să pierzi programarea dintr-un asemenea motiv.
Biletul de trimitere, când ai nevoie de el
Biletul de trimitere îți trebuie doar pentru consultul decontat de Casa de Asigurări, la un medic aflat în contract cu aceasta. La o consultație plătită din buzunar nu ți-l cere nimeni. O recomandare scrisă de la pediatru rămâne totuși utilă, pentru că arată ce anume l-a pus pe gânduri.
Uită-te la dată. Conform informărilor CNAS, biletul de trimitere pentru specialități clinice este valabil cel mult 30 de zile calendaristice de la emitere, iar pentru bolile cronice termenul ajunge până la 90 de zile. Cum programările la neurologie pediatrică se dau uneori peste mai bine de o lună, nu e rar ca un părinte să ajungă la ghișeu cu un bilet expirat de trei zile. Întreabă medicul de familie care e termenul în cazul vostru, fiindcă normele se mai schimbă de la un contract-cadru la altul.
Ce spun hârtiile de la maternitate despre primele zile de viață
Hârtiile de la maternitate, adică biletul de externare al nou-născutului și, dacă ai primit unul, carnetul de sănătate al copilului, conțin datele de la naștere pe care neurologul le cere aproape de fiecare dată. Acolo găsești vârsta gestațională, greutatea, perimetrul cranian și scorul Apgar.
Scorul Apgar este o notă de la 0 la 10 pe care copilul o primește la un minut și la cinci minute după naștere, după cum respiră, cum îi bate inima, ce tonus și ce reflexe are și ce culoare are pielea. L-a propus în 1952 anestezista americană Virginia Apgar și se folosește aproape neschimbat de atunci. Singur nu prezice nimic despre viitorul copilului. Pus lângă restul datelor, îi spune medicului cum au decurs minutele acelea de trecere.
Perimetrul cranian, adică circumferința capului măsurată cu banda de croitorie, pare un detaliu mărunt. Pentru neurolog e o curbă, iar o curbă are nevoie de mai multe puncte. Dacă pediatrul sau medicul de familie a notat valorile la controalele periodice, cere o copie după ele.
Dacă s-a născut prematur sau a stat la terapie intensivă
Pentru copilul născut înainte de termen sau internat la terapie intensivă neonatală, scrisoarea medicală de acolo este probabil cel mai prețios act din tot dosarul. Ea spune cât a avut nevoie de sprijin la respirație, dacă a făcut icter tratat, hipoglicemii sau infecții.
Tot acolo apar de obicei ecografiile transfontanelare. Sunt ecografii ale creierului făcute prin fontanelă, zona moale din creștetul sugarului, și arată eventualele sângerări din primele zile. Adu-le pe toate, împreună cu rezultatele de la screeningul auditiv și de la controalele oftalmologice, dacă s-au făcut.
Carnetul de vaccinări
Carnetul de vaccinări îi arată medicului ce a primit copilul și la ce dată. Devine util mai ales când un episod a apărut în zilele cu febră de după un vaccin și vrei să întrebi cum procedezi la doza următoare. Cu datele în față, răspunsul vine mult mai ușor decât din amintiri.
Ce investigații anterioare îi sunt de folos medicului
Medicului îi sunt de folos toate investigațiile făcute până acum, inclusiv cele ieșite normale, aduse cu rezultatul complet și nu doar cu concluzia. Un rezultat normal de acum un an îi arată de unde pornește și îl poate scuti pe copil de o repetare inutilă.
EEG-ul, cu traseu cu tot
Electroencefalograma, pe scurt EEG, este înregistrarea activității electrice a creierului prin electrozi așezați pe pielea capului, fără durere și fără iradiere. Adu buletinul cu interpretarea și, dacă ți s-a dat, înregistrarea propriu-zisă, pe CD, pe stick sau tipărită.
Doi medici pot citi diferit același traseu, iar o concluzie de două rânduri spune prea puțin. Notează undeva și dacă cel mic a dormit în timpul înregistrării, pentru că EEG-ul de somn și cel de veghe arată lucruri diferite.
Cluj Medical Center este o clinică multidisciplinară din Cluj-Napoca în care se fac consultații de neurologie pediatrică și înregistrări EEG la copii. Oriunde ai repeta investigația, traseul vechi rămâne termenul de comparație, așa că nu-l lăsa acasă pe motiv că „se face oricum altul”.
RMN-ul și CT-ul, pe CD
Rezonanța magnetică, adică RMN-ul, redă creierul în secțiuni cu ajutorul unui câmp magnetic, iar tomografia computerizată, CT-ul, face același lucru cu raze X. La amândouă, foaia cu interpretarea e doar jumătate din investigație. Neurologul vrea să deruleze el imaginile, așa că ia cu tine CD-ul sau codul de acces de pe portalul centrului de imagistică.
CD-ul rătăcit este, din câte am văzut, absența cea mai frecventă din dosar. Dacă examinarea s-a făcut în timpul unei internări, ai un sprijin în lege. Legea drepturilor pacientului, nr. 46/2003, prevede la articolul 12 că pacientul primește la cerere, o singură dată, o copie a înregistrărilor investigațiilor de înaltă performanță. Pentru examinările făcute în ambulatoriu, sună la centrul de imagistică și întreabă cum se eliberează o copie.
Analize de sânge, teste genetice și metabolice
Analizele de sânge se învechesc repede, cele genetice aproape deloc. Din prima categorie adu-le pe cele din ultimul an, mai ales hemoleucograma, glicemia, calciul, magneziul, feritina, vitamina D și hormonii tiroidieni. Dacă cel mic ia tratament antiepileptic, pune deasupra ultima dozare a medicamentului în sânge.
Testele genetice se aduc integral, cu toate paginile. Un raport de cariotip, de array CGH sau de exom are, pe lângă concluzie, o listă de variante cu semnificație neclară, pe care geneticienii le pot reinterpreta peste câțiva ani. Tocmai pagina aceea plictisitoare, plină de tabele, îl interesează pe specialist.
Evaluările altor specialiști
Neurologia copilului se atinge cu multe alte specialități, iar rapoartele lor scurtează drumul. Pentru durerile de cap contează examenul oftalmologic cu fund de ochi, pentru întârzierea vorbirii o audiogramă, pentru leșinuri un ECG de la cardiolog.
La fel de binevenite sunt evaluarea psihologică, cu scalele de dezvoltare sau testul de inteligență folosit, și notele logopedului ori ale kinetoterapeutului care lucrează cu el. Oamenii aceștia îl văd săptămânal și observă lucruri care într-un singur consult nu au cum să iasă la iveală.
Scrisorile medicale și biletele de externare, puse în ordine
Scrisoarea medicală este documentul prin care un specialist transmite în scris diagnosticul, investigațiile făcute și tratamentul recomandat. Împreună cu biletele de externare din spital, scrisorile alcătuiesc miezul dosarului și se aduc toate, în ordinea în care au fost emise.
Nu le tria tu. „Pe asta n-am mai adus-o, că era de la altceva” e o frază pe care medicii o aud des, iar „altceva” se dovedește uneori chiar piesa lipsă. O internare pentru o gastroenterită cu deshidratare, o noapte la urgențe după o căzătură, un episod de febră cu convulsii la un an și jumătate, toate intră în tablou.
Academia Americană de Pediatrie arată, în ghidul său clinic despre convulsiile febrile, că acestea apar la 2% până la 5% dintre copiii cu vârste între 6 luni și 5 ani. Cele mai multe sunt scurte și trec fără urmări. Hârtia de la camera de gardă din noaptea aceea îi spune totuși neurologului cât a durat episodul și cum a arătat, lucruri pe care tu, pe bună dreptate, le ții minte ca prin ceață.
Dacă ai pierdut un bilet de externare, îl poți cere din nou. Aceeași lege a drepturilor pacientului îți dă dreptul la un rezumat scris al investigațiilor, diagnosticului și tratamentului din timpul spitalizării. Spitalele păstrează foile de observație în arhivă și eliberează copii la cerere, numai că durează, deci nu lăsa drumul acesta pe ultima zi.
Ce nu se află în nicio arhivă și trebuie scris de tine
Lista tratamentelor, jurnalul episoadelor și filmările de pe telefon nu se găsesc în niciun dosar medical și le pregătești chiar tu, acasă. De multe ori ele cântăresc în cabinet mai greu decât un teanc de analize.
Tratamentul actual, cu doze și ore
Scrie numele exact al fiecărui medicament, concentrația, doza și ora la care îl dai. „Un sirop roz, dimineața și seara” nu ajută pe nimeni, pe când o poză cu cutia lămurește totul în două secunde.
Trece pe listă și vitaminele, melatonina, ceaiurile sau picăturile luate fără rețetă. Adaugă medicamentele încercate și oprite, cu motivul pentru care ați renunțat, plus orice alergie ori reacție ciudată. Pare mult, dar încape pe o jumătate de pagină.
Jurnalul episoadelor
Jurnalul episoadelor este un caiet sau o notiță în telefon în care treci data, ora, durata și contextul fiecărui eveniment care te îngrijorează. Organizația Mondială a Sănătății estimează că în lume trăiesc aproximativ 50 de milioane de oameni cu epilepsie și că până la 70% dintre ei ar putea rămâne fără crize dacă ar fi diagnosticați și tratați corect. Diagnosticul acela corect pornește, foarte des, de la o descriere bună făcută de cine a fost de față.
Notează ce făcea copilul chiar înainte, cum arăta în timpul episodului și cât i-a luat să-și revină. Durata se trece după ceas, nu din memorie. Un minut de convulsii pare un sfert de oră pentru părintele care se uită.
Același principiu merge la durerile de cap și la problemele de somn. Un calendar pe care bifezi zilele cu migrenă, ce a mâncat, cât a dormit și dacă a lipsit de la școală îi arată medicului un tipar pe care, din vorbe, nu l-ar prinde. Două, trei săptămâni de notițe sunt de ajuns pentru început.
Filmările de pe telefon
Filmarea unui episod îi arată neurologului exact ce ai văzut tu, fără filtrul emoției și al cuvintelor nepotrivite. Părinții descriu același lucru în zece feluri, „a tresărit”, „s-a scuturat”, „a rămas cu privirea fixă”, iar medicul trebuie să ghicească ce se ascunde în spatele fiecărei expresii.
Prinde în cadru tot corpul și fața, aprinde lumina și strigă-l pe nume cât filmezi, ca să se vadă dacă reacționează. Nu tăia și nu edita nimic. La fel de utile sunt filmările cu mersul, cu ticurile sau cu tresăririle din somn, adică tot ce în cabinet, de regulă, refuză să apară.
Siguranța lui trece înaintea oricărei filmări. Întâi îl așezi pe o parte, departe de colțuri și de obiecte tari, și abia apoi iei telefonul în mână. La o primă criză sau la una care trece de cinci minute, suni la 112 și lași filmatul.
Ce aduci de la grădiniță sau de la școală
De la grădiniță sau de la școală aduci o caracterizare scrisă de educatoare ori de învățătoare și câteva caiete sau desene din perioade diferite. Sunt documente fără ștampilă medicală, dar pentru întrebările legate de atenție, de învățare sau de un regres apărut pe nesimțite spun foarte mult.
Un caiet de scriere din clasa întâi pus lângă unul din clasa a doua arată dacă mâna a devenit mai sigură sau, din contră, mai șovăielnică. Educatoarea îl vede opt ore pe zi printre alți douăzeci de copii de aceeași vârstă și are un termen de comparație pe care acasă nu-l ai. Roag-o să scrie concret ce observă, fără etichete și fără diagnostice.
La adolescenți lucrurile se schimbă puțin. Un copil de 13 sau 15 ani își poate descrie singur durerile de cap, amețelile sau momentele în care „se rupe filmul”, de multe ori mai exact decât tine. Lasă-l să-și scrie notițele lui și să le ducă el în cabinet.
Istoricul familiei și al sarcinii, notat înainte să pleci de acasă
Istoricul familiei înseamnă bolile neurologice ale rudelor apropiate, iar neurologul îl va cere aproape sigur. Sună bunicii din timp și întreabă de epilepsie, de convulsii la febră în copilărie, de migrene, de boli musculare sau de copii din familie care au mers ori au vorbit târziu.
Pentru sarcină, ia carnetul gravidei sau măcar scrisorile de la medicul care a urmărit-o. Contează infecțiile, tratamentele luate, tensiunea, diabetul gestațional și felul în care s-a născut copilul.
Mai rămân reperele de dezvoltare, adică vârsta la care a ținut capul, a stat în șezut, a mers și a spus primele cuvinte. Aproape nimeni nu le mai știe pe de rost la al doilea copil, așa că uită-te prin galeria telefonului. Filmulețul cu primii pași are o dată pe el.
Cum așezi dosarul ca să nu pierzi timp în cabinet
Dosarul se așază cronologic, cu cele mai vechi documente la început, într-o mapă cu folii din care orice pagină se scoate ușor. Pe prima folie pune o pagină scrisă de tine, cu diagnosticele primite până acum, tratamentul curent și motivul pentru care ați venit.
Fă copii după tot și păstrează originalele acasă sau măcar într-un compartiment separat al genții. Fotografiază fiecare pagină și ține pozele într-un singur folder în telefon. Peste doi ani, când vei căuta la miezul nopții rezultatul unui EEG, o să-ți mulțumești.
Mulți părinți din zonă ajung la medic după ce tastează în telefon neurologie pediatrica Cluj și aleg din ce le apare. Indiferent unde te programezi, întreabă la telefon dacă poți trimite actele scanate dinainte. Unele cabinete acceptă, iar medicul intră în consult cu dosarul deja citit.
La sfârșitul paginii de rezumat lasă loc pentru întrebările tale. Scrie-le acasă, în liniște, pentru că în cabinet cele mai importante se evaporă primele.
Când mergi pentru un control, un referat sau un certificat
La un control, la un referat medical sau la un certificat, dosarul se schimbă puțin, fiindcă medicul știe deja istoricul și îl interesează ce s-a întâmplat de la ultima vizită încoace. Adu ultima scrisoare medicală primită de la el, jurnalul episoadelor din intervalul acesta și analizele cerute data trecută.
Pentru un referat sau un certificat cerut de o comisie, de școală, de grădiniță ori de clubul sportiv, spune asta încă de la programare. Ia cu tine formularul primit de la instituție și documentul eliberat anul trecut, dacă a existat unul. Fiecare instituție vrea alt format, iar medicul nu are cum să-l ghicească.
Ce faci când lipsesc acte sau când e chiar primul drum la medic
Lipsa unor documente nu este un motiv să amâni consultul. Mergi cu ce ai, spune de la început ce lipsește și notează ce îți cere medicul să aduci data viitoare.
La un copil care n-a mai fost investigat niciodată, dosarul e subțire prin forța lucrurilor. Ajung actul de identitate, hârtiile de la maternitate, carnetul de vaccinări și notițele tale despre ce te îngrijorează. Investigațiile le recomandă neurologul după ce îl vede, așa că nu are rost să le faci pe cont propriu dinainte, doar ca să nu vii cu mâna goală.
Și încă un lucru, spus cu toată blândețea. Dosarul perfect nu există. Am văzut mape impecabile, cu separatoare colorate, din care lipsea tocmai filmarea, și pungi de plastic cu hârtii mototolite în care era tot ce trebuia.
Întrebări pe care părinții le pun înainte de programare
Aduc originalele sau sunt de ajuns copiile?
Copiile sunt de ajuns pentru aproape tot ce are de citit medicul. În original se cer de obicei actul de identitate și biletul de trimitere. CD-urile cu imagini se aduc așa cum sunt, pentru că o fotografie a ecranului nu ține locul fișierelor.
Cât de vechi pot fi investigațiile ca să mai conteze?
Investigațiile imagistice și EEG-urile contează indiferent de vechime, pentru că medicul le compară între ele. Analizele de sânge mai vechi de un an au mai degrabă valoare de arhivă. Testele genetice rămân valabile toată viața, cel mult se reinterpretează.
Pot trimite documentele înainte, pe e-mail?
Depinde de clinică, așa că întreabă când faci programarea. Dacă se poate, trimite fișiere PDF denumite clar, cu data în nume, nu patruzeci de poze fără titlu. Ia totuși și dosarul fizic la tine, pentru orice eventualitate.
Ce fac cu actele medicale primite în altă țară?
Adu-le în original, în limba în care au fost scrise. Mulți medici citesc fără probleme documente în engleză, iar termenii medicali din italiană, spaniolă sau franceză seamănă cu cei românești. Pentru un bilet de externare lung, în germană de pildă, întreabă cabinetul dacă preferă o traducere a concluziilor.
Cât timp e valabil biletul de trimitere pentru un RMN recomandat la consult?
Potrivit CNAS, biletul de trimitere pentru investigațiile de înaltă performanță, cum sunt RMN-ul și CT-ul, este valabil 90 de zile. Cere-i medicului să-ți spună și cât de repede ar vrea să vadă rezultatul, fiindcă termenul administrativ și cel medical nu coincid întotdeauna. La copiii mici, examinarea se face de multe ori cu sedare, iar locurile de acest fel se găsesc mai greu.
Trebuie să vină și copilul sau pot merge doar eu, cu dosarul?
Copilul trebuie să fie de față, pentru că examenul neurologic nu se poate face pe hârtii. Medicul se uită la cum merge, cum se joacă, cum te privește când îi vorbești, de multe ori încă de la ușă. Dosarul îi spune ce a fost până ieri, iar copilul îi arată restul. Dacă se poate, adu-l odihnit și mâncat, cu jucăria preferată în geantă.
